 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
К вам обращаются родители годовалой девочки Кубаховой Софии, которой поставлен очень редкий и тяжелый диагноз - Тяжелая Комбинированная Иммунная Недостаточность (ТКИН, мутация гена RAG 1). Без лечения данный диагноз является 100 % летальным. Единственным возможным методом лечения является трансплантация костного мозга. Успех операции зависти от того, на сколько Сонечке подойдет донорская кровь. К сожалению, кровь родителей подошла нашей дочери всего лишь на 50%, что является большим риском для проведения трансплантации. Наилучших результатов (до 90 %) при трансплантации костного мозга можно достичь при использовании донорской пуповинной крови. Так получилось, что в российском банке донорской пуповинной крови подходящего донора для нашей девочки не нашли. У нас осталась лишь одна надежда на международный донорский банк данных, который обладает большими возможностями для подбора донора. Случай Софии в своем роде уникален, потому что даже не смотря на очень редкий и тяжелый диагноз, ребенок развивается абсолютно нормально, таких случаев до этого практически не было, и глядя на неё понимаешь, что необходимо сделать все возможное для её спасения. Клиника «Шарите» в Берлине готова оказать нам помощь в подборе донорской пуповинной крови с проведением последующей трансплантации костного мозга. Операция является очень дорогой, составляет 200 тыс. евро. Мы и наши родственники делаем все возможное , чтобы собрать деньги на операцию, но к сожалению необходимой суммы у нас пока нет. Состояние Сони требует проведения операции в максимально кратчайшие сроки. Обращаемся ко всем, кто может помочь нам спасти ребенка! Игорь и Ольга Кубаховы, родители Сонечки. Реквизиты: http://fondpodsolnuh.ru/contacts.html
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Отзовитесь, очевидцы! Вчера ночью я ехала на метро в сторону станции Коломенская. На Павелецкой поезд задержался минут на 20. По техническим причинам. По ним же поезд проследовал только до станции Автозаводской, где выгрузил пассажиров. Следом за ним приехал второй поезд. С тем же результатом. На Автозаводской пассажирам объявили, что по техническим причинам поезда следуют с увеличенным интервалом. Из разговоров работников станции удалось выяснить, что на Коломенской человек попал под поезд. Минут через 15 в рупор объявили, что движение поездов временно приостановлено, пользуйтесь услугами наземного транспорта. В час ночи пассажиры двух поездов (человек 400) выгрузились на улицу Автозаводскую и перекрыли движение, пытаясь вопользоваться услугами частных таксистов. Примерно через полчаса, мне удалось поймать машину и добраться до Коломенской. Двери станции были заперты, но изнутри доносился такой рев, будто на перроне проходит футбольный матч. То есть, на станции возникла драка. Масштаб которой превысил возможности милиции. Кто-то упал на рельсы, и их обесточили. При этом, наверху станции - тишь и благодать - не было ни одной скорой и не одного милиционера. Сегодня утром я поинтересовалась у работников метро, что произошло. Меня спросили: "С какой целью интересуетесь?", и после моего недолгого объяснения ответили: "Нам не говорят" В СМИ ни одного упоминания. Я хочу знать, что происходит и .. впервые задаюсь этим вопросом... в какой стране я живу. Tags: жизнь
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Пятнадцатилетнему Жене Кудряшову нужны лекарства и капельницы для пожизненного лечения. Однажды маме Жени, Ольге Радионовне сказали, что ее ребенок тяжелый, у него два вида генетического иммунодефицита (уникальный случай!) и у него один конец. Сегодня Жене 15 лет. Он продолжает бороться за свою жизнь. Каждую ночь он лежит под капельницей по 14-16 часов. 3-4 капли в минуту. С 17 часов до 9 утра. Женя очень сильный и терпеливый. Под капельницей он вышивает картины. Он знает, что только так утром он сможет начать жить как все - учиться, общаться, хоть иногда гулять. Несколько раз в году он лежит в Отделении клинической иммунологии РДКБ, где получает необходимые лекарства через специльный прибор инфузомат. Когда он выписывается и уезжает в родную Балахну лечение нельзя прекращать. В городе ему помогают, но лекарств не хватает. А капельниц для инфузомата совсем нет. Врачи, мама и Женя понимают, что если он прекратит получать лекарства, то погибнет. Две недели назад, когда Женя был в больнице, я спросила детей из отделения, кем они хотят стать? Все назвали свои будущие профессии – художник, милиционер, юрист, водитель... Женя не знал, что сказать. Он молчал. Обычно такой разговорчивый, он ушел в палату. Когда тебе 15 лет, ты уже как-то представляешь, как устроен мир. Женя не знает, будет ли у него завтра. Сейчас Женя дома и ждет от нас письма или звонка. Мама надеется, что люди откликнутся. Мы тоже верим в это. Вы можете связаться с Катей Песковой, Катей Погореловой из Фонда «Подсолнух», который помогает детям с нарушениями иммунитета. Они подскажут, как помочь оплатить лекарства или расходные материалы Жене Кудряшову. Телефон +7 495 767 73 38. www.fondpodsolnuh.ru Реквизиты БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ С НАРУШЕНИЯМИ ИММУНИТЕТА» В АКБ «СЛАВЯНСКИЙ БАНК» к\сч 30101810000000000829 БИК 044525829 ИНН 7722061076 В РУБЛЯХ: Расчетный счет: № 40703810401000001765 Руководитель Юрасова Анна Сергеевна Адрес: 109562, Москва, 109562 ул. Новомарьинская д.4. Tags: благотворительность
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Христос Воскресе, братья и сестры! Пасху встретили в храме св.Пантелеймона при Дороховском санатории Рузского района. Чудесный храм - он расположен в помещении проходной санатория, в обычном домике, где рядом охранники и даже банкомат. На первом этаже - свечная лавка, канун, место, где освящают куличи, а на втором - алтарь. Батюшка замечательный: живой-живой, прямо-таки будто с тобой лично общается, когда служит службу. Крестный ход был по санаторию, без золотых Хоругвей - с иконками, которые несли в руках прихожане. Было ощущение очень искреннего и "первооткрывательского". Я вот думаю, а если бы я осталась жить во Франции - шла бы я ко Христу, думала ли бы о нем, старалась бы ли разобраться? Ездила бы в больницу? Страдала бы ли от искушений, постижимых только русской душе, в просторечье именуемых "заморочками, тараканами"? Учитывая то, что в Москве я оказалась "случайно" и не планировала оставаться долго, думаю, что нет. Улетаю в Париж. Просто отпуск. А что полезного я смогу сделать? Без полезного душа плачет. Смешанные чувства: и отдохнуть манит, и глупость слова "отдых" в контексте "музеи, магазины, кафе" (уф, как здорово!) понятна. Tags: жизнь
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Не могу устоять и не поделиться, что сегодня нам, то есть нам Сеть детских магазинов "Оранжевый слон" дарит подарки!!! Все детишки отделения клинической иммунологии РДКБ на следующих творческих занятиях будут клеить, рисовать, лепить, мастерить из предоставленных магазином материалов. Спасибо тебе огромное, Оранжевый слон, за проявленное неравнодушие и за замечательный результат первого опыта обращения с просьбой!!! P.S. Официальную благодарность, с картинками и баннерами вывесим завтра, как только согласуем приятный для всех текст. И обязательно - фотоотчет, как только пройдут занятия. Всех моих друзей поздравляю с праздником Благовещения! Tags: благотворительность, подсолнух
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif){kind=small}
ikatia's journal
Previous
